Εμπειρία μητέρας "Μεγαλώνοντας παιδί με ΔΕΠΥ"

Βαθμολογήστε αυτό το άρθρο
(7 ψήφοι)

Ομιλία από τη Ζωή Σολωμάκου στη θεματική «Η ΔΕΠΥ από τη πλευρά των ασθενών» που παρουσιάστηκε στο 1ο Πανελλήνιο Διεπιστημονικό Συνέδριο για τη ΔΕΠΥ "Από το Παιδί στον Ενήλικα" 9 - 11 Οκτωβρίου 2015, Αθήνα

Αγαπητοί γονείς, συνοδοιπόροι!

Είμαι μητέρα παιδιού με ΔΕΠΥ, σύζυγος-παιδιού με ΔΕΠΥ και αφεντικό σκύλου, νομίζω με ΔΕΠΥ!
Θέλω να μοιραστώ μαζί σας τις δυσκολίες που έχω περάσει για να φτάσω να γνωρίζω τι συμβαίνει και τι έχω να αντιμετωπίσω, τόσο με το παιδί μου, όσο και με τον σύντροφό μου. Παρόλα αυτά θα σας επισημάνω ότι το συναίσθημα της γνώσης αυτής, είναι πολύ ανακουφιστικό, άσχετα με τον δύσκολο δρόμο τον οποίο έχω βαδίσει και συνεχίζω να βαδίζω!

Και θα σας πω γιατί!

  • Δεν κατηγορώ πια τον σύντροφό μου ως αναίσθητο ή ότι δεν ενδιαφέρεται για την καθημερινότητά μας.
  • Δεν τον κατηγορώ ότι επίτηδες δεν ακούει αυτά που του λέω και ότι με «γράφει» όταν του μιλάω!
  • Δεν κατηγορώ τον γιό μου ότι είναι τεμπέλης, κακομαθημένος, ανώριμος, αντιδραστικός, ξεροκέφαλος και ότι άλλο κοσμητικό επίθετο μπορεί να σκεφτεί κανείς όταν έχει να αντιμετωπίσει ένα παιδί με ΔΕΠΥ!

Είχα ένα παιδί πολύ ζωηρό πριν ακόμη γεννηθεί. Γέννησα 25 μέρες νωρίτερα από το κανονικό γιατί από τις κλωτσιές του έσπασαν τα ... νερά!!! Περπάτησε πολύ νωρίς, μίλησε πολύ νωρίς και σκαρφάλωνε παντού από πολύ νωρίς! Έπρεπε να έχω μάτια παντού και να προβλέπω πάντα τι μπορεί να κάνει μετά!!! Ήμουνα τόσο στην τσίτα που θυμάμαι μια φορά πήγα με μία φίλη μου στο Super Market και ξαφνικά έπαθα πανικό και άρχισα να ψάχνω τον γιο μου που δεν τον έβλεπα πουθενά! Μόνο που είχαμε πάει οι δυο μας –εγώ και η φίλη μου- χωρίς παιδιά! 

Μέχρι την 3η Δημοτικού έψαχνα να δω τι συμβαίνει! Κατηγορηθήκαμε πολύ σαν γονείς, ότι φταίγαμε εμείς που είχαμε ένα πολύ ζωηρό παιδί και ότι δεν βάζαμε τα όρια που έπρεπε για να μην είναι τόσο κακομαθημένο! Ότι η επικοινωνία μας δεν ήταν η σωστή και ότι οι καυγάδες που είχαμε σαν ζευγάρι οδηγούσαν το παιδί να έχει προβλήματα συμπεριφοράς και οι μόνοι υπεύθυνοι γι' αυτό ήμασταν εμείς και η «κακή» μας σχέση!

jump-1290276 1280

Επίσης είχα να αντιμετωπίσω το γεγονός ότι ζούμε στην Ελλάδα και τα ΤΑΒΟΟ που υπάρχουν είναι πολλά. Οποιαδήποτε δυσλειτουργία είναι συνήθως ντροπή και όσο λιγότεροι γνωρίζουν τι συμβαίνει τόσο καλύτερα.

Η ΔΕΠ-Υ είναι μια νευροβιολογική διαταραχή, είναι ένα σύνδρομο, με γενετική αιτιολογία που επηρεάζει συγκεκριμένες δομές του εγκεφάλου. Συνήθως υπάρχει κληρονομικότητα από έναν από τους δύο γονείς και αυτό επιβαρύνει την κατάσταση μέσα στην οικογένεια. Μέχρι να καταλάβει δε ο γονιός που δεν πάσχει, τι συμβαίνει, έχει ήδη φτάσει στο χείλος του γκρεμού!

 Έτσι ένιωθα και εγώ!

Δεν υπήρχε η γνώση γύρω μου έτσι ώστε να είναι ξεκάθαρη η διάγνωση και οι εκπαιδευτικοί δεν ήταν εκπαιδευμένοι έτσι, ώστε να μπορούν να με καθοδηγήσουν, αλλά και να αντιμετωπίσουν τις ιδιαιτερότητες του παιδιού μου!


Έψαξα μόνη για να βρω τους Δημόσιους φορείς που θα με βοηθήσουν με τις διαγνώσεις που χρειαζόμουνα για το σχολείο. Όσο για αυτό, οφείλω να ομολογήσω ότι δεν βοηθήθηκα από το σχολικό περιβάλλον όσο θα έπρεπε και μάλιστα πολλές φορές λόγω άγνοιας γκρέμιζαν ότι εγώ και το παιδί χτίζαμε με πολύ κόπο.
Διάβασα πολύ έτσι ώστε να κατανοήσω τι είναι η ΔΕΠΥ και τι πρέπει να κάνω εγώ, ώστε η συμπεριφορά μου να είναι βοηθητική, τόσο για το παιδί, όσο και για εμένα. Διότι όσο κατανοούσα τι συμβαίνει στον γιό μου τόσο και εγώ έπαυα να κατηγορώ τον εαυτό μου αλλά και να γίνομαι πιο απενοχοποιημένη απέναντι και στον σύντροφό μου. Γιατί με την διάγνωση του παιδιού καταλάβαμε και δικές του δυσκολίες.
Επισκέφτηκα πολλούς ειδικούς μέχρι να βρω αυτόν που ήταν κατάλληλος για εμένα, για το παιδί και γενικά για την οικογένεια έτσι ώστε να μπορέσουμε να βοηθηθούμε.

Οι τύποι της ΔΕΠΥ είναι τρεις: Ο απρόσεκτος, Ο υπερκινητικός, Ο συνδυαστικός. Η σωστή διάγνωση είναι μια πολύ σημαντική υπόθεση και από αυτή κρίνεται και ο τρόπος παρέμβασης και θεραπείας. Όσο πιο μικρή είναι η ηλικία που ξεκινάει η παρέμβαση, τόσο καλύτερα είναι τα αποτελέσματα στην πορεία ανάπτυξης του παιδιού.

Κατάλαβα ότι το σύνδρομο της ΔΕΠΥ θέλει μια σφαιρική αντιμετώπιση. Έτσι ξεκίνησα να έχω παρακολούθηση για το παιδί από το Νοσοκομείο Παίδων, από το Ιατροπαιδαγωγικό Κέντρο και το ΚΕΔΔΥ που είναι οι Δημόσιοι Φορείς από τους οποίους το εκπαιδευτικό σύστημα δέχεται διαγνώση, αλλά και από Ιδιωτικό Κέντρο Ψυχολογικής Υποστήριξης. Εκεί γίνονταν συνεδρίες που αφορούσαν το παιδί αλλά και εμάς τους γονείς, έτσι ώστε να βοηθήσουμε με την αλλαγή της δικής μας συμπεριφοράς την καλύτερη κατανόηση της διαταραχής και την καλύτερη συμπεριφορά του παιδιού απέναντί μας και απέναντι στους άλλους!!!

Ήταν μια περίοδος που ήμουν σε μία συνεχή σύγκρουση με αυτά που πίστευα και με αυτά που μου έλεγαν οι γύρω μου. Οι περισσότεροι φίλοι και γνωστοί ήταν της άποψης ότι Οκ, βρήκα τι συμβαίνει, ας κάνω αυτά που νομίζω, διακριτικά, αλλά δεν χρειάζεται να το ξέρουν και πολλοί!!! Κάποιοι μου είπαν να μην ενημερώσω ούτε το σχολείο γιατί το παιδί μου θα στιγματιστεί. Υπήρχαν γονείς που είχαν διάγνωση από το ΚΕΔΔΥ και δεν την είχαν καταθέσει στο σχολείο γιατί ντρεπόντουσαν και φοβόντουσαν ταυτόχρονα!

Δυστυχώς και για εμάς το περιβάλλον στο οποίο είχαμε βρεθεί δεν ήταν καθόλου υποστηρικτικό. Όμως ήταν ενάντια στα πιστεύω μου να μην παλέψω και να μην μάθω και στο παιδί μου να παλεύει για τα δικαιώματά του. Περάσαμε πολύ δύσκολα αρκετές φορές αλλά εδώ κολλάει το «ότι δεν σε σκοτώνει σε κάνει πιο δυνατό».
Μερικές φορές όταν έχεις ένα δύσκολο παιδί ενώ το αγαπάς υπερβολικά πολύ, νομίζεις ότι δεν μπορείς να το αντέξεις, γιατί δεν ξέρεις τι να το κάνεις και πώς να αντιμετωπίσεις τις προκλήσεις της συμπεριφοράς του, οι οποίες είναι πολλές και πολύ γρήγορα εναλλασσόμενες.

Η πιο δύσκολή στιγμή όμως ήταν όταν χρειάστηκε να πάρω απόφαση για το αν το παιδί θα έπρεπε να πάρει φαρμακευτική αγωγή ή όχι! Αν και η φαρμακευτική αγωγή μπορεί να βοηθήσει πάρα πολλούς ανθρώπους να διαχειριστούν τα συμπτώματα της ΔΕΠ / ΔΕΠΥ, δεν είναι θεραπεία, ούτε η μόνη λύση. Αν χρησιμοποιηθεί, θα πρέπει να ληφθεί παράλληλα με άλλες θεραπείες αλλά και στρατηγικές για αυτοβοήθεια.
Πράγματι όταν αποφάσισα να ακολουθήσω το ένστικτό μου και μπήκε ο Νικόλας στην διαδικασία του φαρμάκου βοηθήθηκε σημαντικά και οι διαφορές στις ακαδημαϊκές του επιδόσεις αλλά και στην συμπεριφορά του ήταν εντυπωσιακές. Παράλληλα με την υπόλοιπη υποστήριξη που είχαμε, μπήκαμε σε ένα πρόγραμμα όπου μπορούσα πια να δω σημαντικές βελτιώσεις.
Αυτό που με βοήθησε πολύ ήταν επίσης η επαφή μου με άλλους γονείς που έχουν παιδιά με ΔΕΠΥ ή έχουν και οι ίδιοι ΔΕΠΥ.

Κανείς δεν μας διδάσκει πώς να γίνουμε γονείς. Και πολλές φορές σε κάποιους τα πράγματα έρχονται πολύ εύκολα! Έχουν τα πιο ήσυχα, τα πιο υπάκουα και τα πιο διαβαστερά παιδιά!!! Άλλοι όμως όχι. Δεν είναι τόσο τυχεροί! Έ αυτοί οι γονείς πρέπει να εκπαιδευτούν υποχρεωτικά. Και επειδή δεν υπάρχει κανένα σχολείο για να το κάνει αυτό, πρέπει να το κάνουμε μόνοι μας!!! Για να βοηθήσουμε τα παιδιά μας και να κάνουμε την ζωή μας και την οικογένειά μας πιο ευτυχισμένη!!!

Αγαπάω το παιδί μου και φροντίζω να του το δείχνω. Δεν ντρέπομαι για τον γιό μου και δεν με νοιάζει τι λένε οι γύρω μου όταν δεν μπορούν να καταλάβουν πόσο καλό, φιλότιμο, ευαίσθητο και έξυπνο παιδί έχω. Πάνω σε αυτή τη άποψη έχω πορευτεί μέχρι σήμερα και είμαι πολύ περήφανη γιατί βλέπω αποτελέσματα στην δουλειά που έχω κάνει.

Και θα κλείσω με κάποια πράγματα που θα ζητούσε ένα παιδί με ΔΕΠΥ από τους γονείς του αν μπορούσε να ... συγκεντρωθεί και να τα εκφράσει:

  • Η πάθησή μου είναι μία πραγματικότητα, είναι ένα σύνδρομο. Δυστυχώς καταγράφω ότι πέσει στην αντίληψή μου χωρίς να μπορώ να το φιλτράρω, μαθαίνω με έναν ανοργάνωτο και τυχαίο τρόπο και «πετάγομαι» από το ένα θέμα στο άλλο χωρίς να μπορώ να ελέγξω τον εαυτό μου.
  • Δεν είμαι χαζός/χαζή. Το ξέρω ότι δυσκολεύομαι να μάθω κάποια απλά πράγματα. Όμως την ώρα που προσπαθώ να συγκεντρωθώ, το σώμα μου μου ζητάει να κουνηθώ και το μυαλό μου δεν μπορεί να σταθεροποιηθεί σε αυτό που προσπαθώ. Πόσο με κουράζει αυτό!
  • Το ξέρω ότι είναι πολύ δύσκολο και κουραστικό να έχετε ένα παιδί σαν εμένα. Σας ζαλίζω όλη την ώρα και συχνά ντρέπεστε για εμένα.
  • Μη φοβάστε να είστε σταθεροί μαζί μου. Αυτό θα με κάνει να νοιώθω περισσότερη σιγουριά. Έτσι βάζετε τάξη στο χάος μου.
  • Θέλω να είμαι καλός/καλή και να με αγαπάτε, αλλά δεν μπορώ να είμαι ήρεμος/ήρεμη.
  • Πηγαίνετέ με σε όποιον ειδικό πιστεύετε ότι μπορεί να μας βοηθήσει. Πιστέψτε με, δεν μπορείτε να αντιμετωπίσετε μόνοι σας αυτό που μου συμβαίνει!

Εγγραφείτε χωρίς καμιά οικονομική υποχρέωση. Τα στοιχεία σας θεωρούνται απόρρητα και θα τηρηθεί απόλυτη εχεμύθεια