Η επικοινωνία σας μαζί μας, μέσω της καινούριας ιστοσελίδας του ADHD HELLAS (www.adhdhellas.org), αναδεικνύει τις ανησυχίες σας και τους προβληματισμούς σας αναφορικά με την αντιμετώπιση της ΔΕΠΥ. Το δικό μας καθήκον είναι να καταλαγιάσουμε τις ανησυχίες σας, προσφέροντάς σας πληροφόρηση, έγκυρη και ολοκληρωμένη. Στο τεύχος αυτό του Newsletter, φιλοξενούμε σε περίληψη τρία συναφή άρθρα, στα ελληνικά, που αναφέρονται στην αιτιολογία της ΔΕΠΥ (1) και την αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας της φαρμακευτικής θεραπευτικής αγωγής (2, 3).

Παρότι η ΔΕΠΥ είναι γνωστή ως ψυχιατρική διαταραχή από την εποχή του Ιπποκράτη, ακόμη αγνοούμε πολλά στοιχεία ως προς τη σαφή αιτιολογία και τη θεραπεία της. Εντούτοις, πρόσφατα, στη διαγνωστική φαρέτρα των ειδικών έχουν προστεθεί δυο απεικονιστικές μέθοδοι σε ερευνητικό επίπεδο, η Τομογραφία Εκπομπής Ποζιτρονίου (PET), και η Λειτουργική Μαγνητική Τομογραφία (fMRI), για την εκτίμηση της δράσης της μεθυλφαινιδάτης (Ritalin) στα επίπεδα της ντοπαμίνης σε άτομα με ΔΕΠΥ και χωρίς ΔΕΠΥ. Επίσης, στην κλινική πράξη και την έρευνα, αρκετοί ερευνητές χρησιμοποιούν τα τελευταία χρόνια, ως εργαλείο εκτίμησης της αποτελεσματικότητας της φαρμακευτικής αγωγής, ερωτηματολόγιο, που αφορά στην ποιότητα ζωής παιδιών και εφήβων με ΔΕΠΥ (Health-related quality of life, HRQοL). Τα τελευταία 10 χρόνια, το ΗRQoL έχει χρησιμοποιηθεί ευρέως σε διάφορα οργανικά νοσήματα σε παιδιά και ενήλικες, γιατί αξιολογεί την επίδραση της θεραπείας στην ποιότητα ζωής του ατόμου, συνεκτιμώντας ποικίλους δείκτες σωματικής και ψυχικής υγείας.

Σε διπλή τυφλή μελέτη, ερευνητές χρησιμοποίησαν το PET και το fMRI, για να εκτιμήσουν κατά πόσον η μεθυλφαινιδάτη επηρεάζει τη ντοπαμίνη σε άτομα με ΔΕΠΥ και σε άτομα χωρίς ΔΕΠΥ (1). Η Ritalin δρα στους ίδιους υποδοχείς με τη ντοπαμίνη αυξάνοντας τα επίπεδα και τη ροή επικοινωνίας της μεταξύ των εγκεφαλικών κυττάρων. συνδεόμενη με τους υποδοχείς της ντοπαμίνης στον εγκέφαλο. Στην παρούσα μελέτη, το φάρμακο οδήγησε σε παρόμοια αύξηση της χημικής ντοπαμίνης στον εγκέφαλο των ενηλίκων με ΔΕΠΥ και των εθελοντών που δεν είχαν ΔΕΠΥ και βελτίωσε την ικανότητα συγκέντρωσης και προσοχής σε έργο που κλήθηκαν να επιτελέσουν. Η καθηγήτρια Barbara Sahakian, κύριος ερευνητής αυτής της μελέτης, θεωρεί πως τα αποτελέσματα είναι πολύ σημαντικά, γιατί αποδεικνύουν ότι η χορήγηση μεθυλφαινιδάτης (Ritalin) βελτιώνει τη συγκέντρωση σε όλα τα άτομα, που έχουν χαμηλή απόδοση, έχουν ή δεν έχουν ΔΕΠΥ. Τα νέα ευρήματα βάζουν ερωτηματικό στη μέχρι σήμερα επικρατούσα άποψη πως η ΔΕΠΥ οφείλεται σε θεμελιώδεις διαταραχές της μεταβίβασης της ντοπαμίνης. Πιθανολογείται ότι η κύρια αιτία της διαταραχής έγκειται σε δομικές διαφορές στη φαιά ουσία του εγκεφάλου. Τα ευρήματα αυτά, αν επιβεβαιωθούν και από άλλες ερευνητικές ομάδες, θα μπορούσαν να βελτιώσουν σημαντικά την κατανόηση της αιτιοπαθογένειας της ΔΕΠΥ και να βοηθήσουν στη μελλοντική επινόηση νέων θεραπευτικών πρακτικών.

Η ΔΕΠΥ είναι γνωστό ότι συνήθως συνεπάγεται αποτυχία στην εκπαίδευση, προβλήματα στην οικογένεια και στις σχέσεις με συνομηλίκους και συνδυάζεται με αυξημένη αντικοινωνική, και παραβατική συμπεριφορά. Οι απώτερες επιπτώσεις της ΔΕΠΥ συμπεριλαμβάνουν αυξημένο κίνδυνο χρήσης εξαρτησιογόνων ουσιών, μειωμένες ευκαιρίες επαγγελματικής αποκατάστασης και αυξημένη εγκληματικότητα. Επιπλέον, η ΔΕΠΥ συχνά συνοδεύεται από συννοσηρές καταστάσεις όπως εναντιωματική συμπεριφορά (ODD), διαταραχή επικοινωνίας (CD), κατάθλιψη και άγχος.

Η ΔΕΠΥ είναι χρόνια διαταραχή, δεν ιάται, αλλά μπορεί να αντιμετωπισθεί επιτυχώς με συνδυασμό νευροδιεγερτών και ψυχολογικών παρεμβάσεων που αμβλύνουν τα συμπτώματα και συνολικά τις δυσμενείς επιπτώσεις της διαταραχής. Τα φάρμακα αυτά είναι γενικώς καλώς ανεκτά, αλλά παρουσιάζουν κάποιες παρενέργειες σε μια μειονότητα παιδιών.

Η Marina Danckaerts και οι συνεργάτες της έκαναν συστηματική ανασκόπηση 36 άρθρων, που έχουν δημοσιευθεί στη βιβλιογραφία και αφορούν στην εκτίμηση της ποιότητας ζωής σε παιδιά και εφήβους με ΔΕΠΥ που παίρνουν θεραπεία με νευροδιεγέρτες (4). Οι συγγραφείς του άρθρου απεύθυναν τα εξής βασικά ερωτήματα:

1. Ποια είναι η επίπτωση της ΔΕΠΥ στην ποιότητα ζωής;
2. Ποια είναι η σχέση μεταξύ των συμπτωμάτων της ΔΕΠΥ, της επιδείνωσης της λειτουργικότητας του ατόμου και των διαμεσολαβητών και ρυθμιστών της HRQοL στη ΔΕΠΥ;
3. Έχει επίπτωση η θεραπεία της ΔΕΠΥ στην ποιότητα ζωής;

Τα αποτελέσματα της ανασκόπησης αποδεικνύουν σαφή αρνητική επίπτωση της ΔΕΠΥ στην ποιότητα ζωής, όπως αυτή αναφέρεται από τους γονείς των παιδιών με ΔΕΠΥ, όσον αφορά σε ένα μεγάλο εύρος ψυχοκοινωνικών τομέων, καθώς και τομέων επιτυχίας και αυτοεκτίμησης. Τα παιδιά αξιολογούν τους εαυτούς τους λιγότερο αρνητικά απ' ότι οι γονείς τους. Δεν θεωρούν πάντα πως αποδίδουν λειτουργικά με λιγότερη επάρκεια απ' ότι τα παιδιά χωρίς ΔΕΠΥ. Η ΔΕΠΥ εμφανίζει συνολικά μια εφάμιλλη επίπτωση στο HRQoL με άλλα ψυχικά ή σοβαρά οργανικά νοσήματα. Σοβαρή συμπτωματολογία και επιδείνωση προδικάζουν φτωχότερο HRQοL. Η συνύπαρξη συνοσηρότητας και ψυχολογικής έντασης θα μπορούσαν να ερμηνεύσουν αυτούς τους συσχετισμούς. Υπάρχουν, λοιπόν, σοβαρές ενδείξεις πως το HRQοL βελτιώνεται με την αποτελεσματική θεραπεία.

Συμπερασματικά, η ΔΕΠΥ επηρεάζει σημαντικά την ποιότητα ζωής, ιδιαίτερα ιδωμένη από την πλευρά των γονιών. Τέλος οι συγγραφείς συνιστούν πως το HRQοL πρέπει να συμπεριλαμβάνεται ως εργαλείο εκτίμησης της αποτελεσματικότητας σε μελλοντικές μελέτες θεραπείας της ΔΕΠΥ.

Είναι κοινώς αποδεκτό πλέον μεταξύ των ειδικών που ασχολούνται με τη ΔΕΠΥ πως η αντιμετώπισή της είναι πολυεπίπεδη και απαιτεί τη συνεργασία ψυχιάτρου, ψυχολόγου, κοινωνικού λειτουργού, ειδικού παιδαγωγού, και λογοθεραπευτού. Το είδος και η διάρκεια της παροχής υπηρεσιών συναποφασίζεται από τους εμπλεκομένους στην αντιμετώπιση του ατόμου με ΔΕΠΥ. Ο ασθενής οφείλει να έχει τη σωστή ενημέρωση, να γνωρίζει τη διαταραχή του για να είναι σε θέση να κατανοεί τις εφαρμοζόμενες θεραπευτικές πρακτικές και να διαβουλεύεται με το γιατρό που έχει την ευθύνη του. Η γνώση, βέβαια, πρέπει να προέρχεται από τη βιβλιογραφία, από έγκυρα ιατρικά περιοδικά, στα οποία δημοσιεύονται μελέτες που έχουν κριθεί από 2 ως και τρεις έμπειρους στο θέμα κριτές.

Βιβλιογραφία

1. Imaging study shows dopamine dysfunction not the main cause of attention deficit hyperactivity disorder. Medical Xpress October 29, 2013
2. Klassen AF, Miller A, Fine S: "Health-Related Quality of Life in Children and Adolescents Who Have a Diagnosis of Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder". Pediatrics 2004, 114 (5): 541 -547,
3. Yank P, Hsu HY, Chiou SS, Chao MC. Health-related quality of life in methylphenidate-treated children with attention-deficit-hyperactivity disorder: results from a Taiwanese sample. Aust NZ J Psychiatry, 2007, 41, 12 998-1004
4. Marina Danckaerts, Edmund J. S. Sonuga-Barke et al... The quality of life of children with attention deficit/hyperactivity disorder: a systematic review. Eur Child & Adolescent Psychiatry 19(2):83-105 (2010)

Σοφία Αρώνη-Βουρνά

Υφηγήτρια Παιδιατρικής