Την Τρίτη, 12 Δεκεμβρίου σε μια ιστορική συνάντηση στην Εθνική Ακαδημία Επιστημών των ΗΠΑ επιστήμονες και μη ασχολήθηκαν με ένα από τα πιο πιεστικά ζητήματα ψυχικής υγείας της χώρας, την κρίση στη ΔΕΠΥ ενηλίκων.
Συγκεντρώθηκαν:
- ερευνητές,
- εκπαιδευτικοί,
- κλινικοί ιατροί από όλη τη χώρα,
- εκπρόσωποι από την Αμερικανική Επαγγελματική Εταιρεία ΔΕΠΥ και συναφών διαταραχών (APSARD), και
- άτομα με βιωμένη εμπειρία από τον σύλλογο για παιδιά και ενήλικες με ΔΕΠΥ
Σε συνεργασία με τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων, την Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων των ΗΠΑ (FDA), την Υπηρεσία Καταπολέμησης Φαρμάκων και τη Διοίκηση Υπηρεσιών Κατάχρησης Ουσιών και Ψυχικής Υγείας τόνισαν τα δραματικά κενά στη φροντίδα & υπογράμμισαν την ανάγκη για πιο δίκαιη φροντίδα για τη ΔΕΠΥ εντός του οικοσυστήματος υγειονομικής περίθαλψης.
Αναφέρθηκαν εκτενώς οι συνέπειες της μη θεραπευμένης ΔΕΠΥ όπως τα αυξημένα ποσοστά θνησιμότητας, της ακαδημαϊκής αποτυχίας, του οικονομικού μειονεκτήματος και της ανάγκης προώθησης τη δίκαιης φροντίδας για τα άτομα με ΔΕΠΥ.
Η ΔΕΠΥ που δεν αντιμετωπίζεται γίνεται σταδιακά πιο θανατηφόρα καθώς συννοσηρότητες, όπως η κατάθλιψη, το άγχος, η αϋπνία και η κατάχρηση ουσιών, αρχίζουν να στοιβάζονται πάνω από τις προοδευτικά καταστροφικές συνέπειες της μη θεραπευμένης ΔΕΠΥ. Το ποσοστό θνησιμότητας για τη ΔΕΠΥ είναι 150% επί του γενικού πληθυσμού, για τη ΔΕΠΥ με 1 συνοδή πάθηση είναι 450%, και με 2 συννοσηρότητες είναι 850% από αυτό του γενικού πληθυσμού.
Αναδείχθηκαν δραματικά κενά στη φροντίδα (>50% διαγνωσμένων με ΔΕΠΥ δεν λαμβάνουν καμία θεραπεία) και σημαντικά εμπόδια στη πρόσβαση στη φροντίδα (κόστος, ασφάλισης, ελλείψεις φαρμάκων). Μόλις το 23% των ασθενών δηλώνουν πως είναι πλήρως ικανοποιημένοι από τη θεραπεία διεγερτικών που λαμβάνουν. Ενώ >50% των ενήλικων με ΔΕΠΥ δήλωσαν ότι εξακολουθούσαν να αντιμετωπίζουν δυσκολίες στην οδήγηση, δυσκολία στις διαπροσωπικές σχέσεις, δυσκολία με στενές σχέσεις και δυσκολία με οικονομική ανασφάλεια που σχετίζεται με τη ζωή με ΔΕΠΥ.
Λόγω της άνισης πρόσβασης στη φροντίδα πολλοί ενήλικες «ξεφεύγουν της διάγνωσης».
Τονίστηκε η ανάγκη για προσεκτική κλινική αξιολόγηση πέρα από την απλή αντιμετώπιση ενός κύριου παραπόνου για τη συγκέντρωση ή γνωστικών δυσκολιών. Τα συμπτώματα της ΔΕΠΥ συχνά αυξάνονται ολοένα και περισσότερο, και τέτοια συμπτώματα δεν προκαλούν μόνο λειτουργική έκπτωση, αλλά επιδεινώνονται από την κατεστραμμένη αυτοεκτίμηση και την αλλοίωση της αυτοεικόνας.
Υπογραμμίστηκε στη συνάντηση η έλλειψη δίκαιης χρηματοδότησης της έρευνας για τη ΔΕΠΥ σε ενήλικες από το Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας (NIH). Υπολογίστηκε ότι το Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας (NIH) δαπανά 78 εκατομμύρια δολάρια για την έρευνα για την παιδιατρική ΔΕΠΥ σε σύγκριση με μόνο 5,5 εκατομμύρια δολάρια για την έρευνα για τη ΔΕΠΥ σε ενήλικες. Το ποσό αυτό είναι περίπου το 10% των 650 εκατομμυρίων δολαρίων που δαπανήθηκαν από το Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας (NIH) στην έρευνα για την κατάθλιψη.
Αναλυτικά:
Ο Craig Surman, MD, από το Γενικό Νοσοκομείο της Μασαχουσέτης ξεκίνησε το συνέδριο με μια εξαιρετική ανασκόπηση των συνεπειών της μη θεραπευμένης ΔΕΠΥ, συμπεριλαμβανομένων των αυξημένων ποσοστών θνησιμότητας, της ακαδημαϊκής αποτυχίας, του οικονομικού μειονεκτήματος και της ανάγκης προώθησης της δίκαιης φροντίδας για τα άτομα με ΔΕΠΥ σε μειονεκτούντες πληθυσμούς και κοινότητες του χρώματος. Οι αλληλεπιδράσεις γονιδίου και περιβάλλοντος για γενετική προδιάθεση που επιδεινώθηκαν μεταξύ εκείνων που προέρχονταν από μειονεκτικό υπόβαθρο υπογράμμισαν την ανάγκη για πιο δίκαιη φροντίδα για τη ΔΕΠΥ εντός του οικοσυστήματος υγειονομικής περίθαλψης.
Η Ann C. Childress, MD, πρόεδρος του APSARD, παρουσίασε δεδομένα που υπογραμμίζουν ότι η ΔΕΠΥ ενηλίκων είναι μια από τις πιο κοινές καταστάσεις ψυχικής υγείας στις Ηνωμένες Πολιτείες με επιπολασμό 4,4% στους ενήλικες και 2,8% στους ηλικιωμένους.
Εκτός του ότι η ΔΕΠΥ είναι ιδιαίτερα διαδεδομένη, η Dr. Childress ανέφερε ότι η μη θεραπευμένη ΔΕΠΥ γίνεται σταδιακά πιο θανατηφόρα καθώς συννοσηρότητες, όπως η κατάθλιψη, το άγχος, η αϋπνία και η κατάχρηση ουσιών, αρχίζουν να στοιβάζονται πάνω από τις προοδευτικά καταστροφικές συνέπειες της μη θεραπευμένης ΔΕΠΥ.
Το ποσοστό θνησιμότητας για τη ΔΕΠΥ είναι 150% επί του γενικού πληθυσμού, η ΔΕΠΥ με 1 συνοδή πάθηση είναι 450%, και με 2 συν νοσηρότητες είναι 850% από αυτό του γενικού πληθυσμού.
Σε μελέτη που διεξήχθη από τους Dr. Childress και Dr. Mattingly, σε συνεργασία με το APSARD και το CHADD, μελετήθηκαν εκατοντάδες άτομα με ΔΕΠΥ και εκατοντάδες κλινικοί ιατροί με ειδίκευση στη ΔΕΠΥ, και έγιναν εμφανή τα δραματικά κενά στη φροντίδα.
- Περισσότεροι από τους μισούς ενήλικες που διαγνώστηκαν με ΔΕΠΥ δήλωσαν ότι επί του παρόντος δεν λάμβαναν καμία θεραπεία για τη ΔΕΠΥ τους.
- Τα κύρια εμπόδια που καταγράφηκαν τόσο από ασθενείς όσο και από τους κλινικούς ιατρούς περιλάμβαναν το κόστος και εμπόδια από τα ασφαλιστικά προγράμματα, τα οποία ενισχύθηκαν από την κρίση των προηγούμενων ετών και τις ελλείψεις φαρμάκων, που κατακερμάτισαν περαιτέρω τα προϋπάρχοντα εμπόδια στο οικοσύστημα υγειονομικής περίθαλψης για τη ΔΕΠΥ.
Η μελέτη τόνισε ότι παρά την ευρεία χρήση διεγερτικών:
- μόνο το 23% των ασθενών δήλωσαν ότι ήταν πλήρως ικανοποιημένοι με την θεραπεία με διεγερτικά που λαμβάνουν
- περισσότεροι από τους μισούς ενήλικες με ΔΕΠΥ δήλωσαν ότι εξακολουθούσαν να αντιμετωπίζουν δυσκολίες στην οδήγηση, δυσκολία στις διαπροσωπικές σχέσεις, δυσκολία με στενές σχέσεις και δυσκολία με οικονομική ανασφάλεια που σχετίζεται με τη ζωή με ΔΕΠΥ.
Η Tamara Rosier, PhD, coach ΔΕΠΥ με βιωμένη εμπειρία ΔΕΠΥ, συζήτησε το επίπεδο της «ντροπής που φέρουν ως εξουθενωτική» και τόνισε ότι εξακολουθούμε να «ξεφεύγουν διάγνωσης τόσοι πολλοί ενήλικες» λόγω της άνισης πρόσβασης στη φροντίδα.
Ο J. Russell Ramsey, PhD, συν δημιουργός του προγράμματος για τη ΔΕΠΥ ενηλίκων στο Πανεπιστήμιο της Πενσυλβάνια τόνισε το συνεχιζόμενο αγώνα της ζωής με ΔΕΠΥ όταν σχολίασε «ότι οι ενήλικες με ΔΕΠΥ εργάζονται δύο φορές πιο σκληρά για τα μισά αποτελέσματα».
Η Margaret Sibley, PhD, από το Πανεπιστήμιο της Ουάσιγκτον εξέτασε δεδομένα σχετικά με τα αλληλεπικαλυπτόμενα γνωστικά συμπτώματα ενηλίκων με και χωρίς ΔΕΠΥ. Σημειώνοντας ότι ο μέσος ενήλικας έχει 3 συμπτώματα ΔΕΠΥ χωρίς καμία πραγματική διάγνωση, τόνισε την ανάγκη για προσεκτική κλινική αξιολόγηση πέρα από την απλή αντιμετώπιση ενός κύριου παραπόνου συγκέτρωσης ή γνωστικών δυσκολιών. Επισήμανε ότι τα συμπτώματα της ΔΕΠΥ συχνά αυξάνονται ολοένα και περισσότερο, καθώς τέτοια συμπτώματα όχι μόνο προκαλούν λειτουργική έκπτωση, αλλά επιδεινώνονται από την κατεστραμμένη αυτοεκτίμηση και την αλλοίωση της αυτοεικόνας.
Επιπλέον, ο Dr. Sibley τόνισε την έλλειψη δίκαιης χρηματοδότησης της έρευνας από το Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας (NIH) για την έρευνα της ΔΕΠΥ σε ενήλικες. Παρά το γεγονός ότι επηρεάζει μεγαλύτερο συνολικό αριθμό ενηλίκων από τα παιδιά, το Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας (NIH) υπολογίζεται ότι δαπανά 78 εκατομμύρια δολάρια για την έρευνα για την παιδιατρική ΔΕΠΥ σε σύγκριση με μόνο 5,5 εκατομμύρια δολάρια για την έρευνα για τη ΔΕΠΥ σε ενήλικες, ποσό που είναι περίπου το 10% των 650 εκατομμυρίων δολαρίων που δαπανήθηκαν από το Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας (NIH) στην έρευνα για την κατάθλιψη.
Ο David Goodman, MD, γραμματέας APSARD και επίκουρος κλινικός καθηγητής στο Πανεπιστήμιο Johns Hopkins, έκανε στη συνέχεια μια λεπτομερή ανασκόπηση της επίδρασης των φαρμάκων για τη ΔΕΠΥ που έχουν αναπτυχθεί για παιδιά, εφήβους και ενήλικες. Ανασκόπησε τον ρόλο των διαφόρων σκευασμάτων μεθυλφαινιδάτης και μορίων αμφεταμίνης και στη συνέχεια τόνισε τον ρόλο των μη διεγερτικών επιλογών, συμπεριλαμβανομένων της κλονιδίνης και της γουανφασίνης παρατεταμένης απελευθέρωσης σε παιδιά, της ατομοξετίνης σε παιδιά και ενήλικες και την πιο πρόσφατη έγκριση του viloxazine XR από τον Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) τόσο για παιδιά όσο και για ενήλικες. με ΔΕΠΥ. Στη συνέχεια, ο Dr. Goodman ανασκόπησε το εντυπωσιακό μέγεθος της βιβλιογραφίας από μελέτες σε όλο τον κόσμο που έδειξαν τα βελτιωμένα λειτουργικά αποτελέσματα των ενηλίκων όταν διαγνωστούν κατάλληλα και έλαβαν θεραπεία για ΔΕΠΥ.
Ακολούθησαν 2 συζητήσεις σε πάνελ που υπογράμμισαν την αυξημένη κατανόηση του ρόλου του προμετωπιαίου φλοιού και των σχετικών νευρωνικών δικτύων σε άτομα με ΔΕΠΥ.
Η Amy Arnsten, PhD, από το Yale ηγήθηκε μιας οξυδερκούς συζήτησης για νέες ενώσεις ADHD στην ανακάλυψη, συμπεριλαμβανομένης της centanafadine της Otsuka, η οποία ανέφερε πρόσφατα θετικές δοκιμές τόσο για ενήλικες όσο και για παιδιά με ΔΕΠΥ, μαζί με μια πρόσφατη θετική διπλή τυφλή δοκιμή για τη σολριαμφετόλη σε ενήλικες.
Νέα μονοπάτια, συμπεριλαμβανομένης της μεταβοτροπικής διαμόρφωσης γλουταμικού, των νικοτινικών 7 υποδοχέων, των ανταγωνιστών ορμόνης απελευθέρωσης κορτιζόλης και των μερικών αγωνιστών του υποδοχέα D1, συζητήθηκαν όλα ως πιθανές μελλοντικές επιλογές θεραπείας της ΔΕΠΥ.
Απόδοση στα Ελληνικά: Χριστίνα Γεωργιάδου